Assalamu’alaikum
Perkenalkan saya Fepy, saya memiliki seorang sahabat bernama Siti Purwanti yang berjuang untuk anaknya yang sangat tangguh! Saat ini dia harus berjuang menyemangati putrinya melawan penyakit Hydrocephalus. berikut kisahnya :)
Nayla, bayi cantik lahir hari Sabtu, 8 Oktober 2016 saat dalam kandungan sampai lahir umur 3 bulan, Nayla lahir dengan normal tepat HPL dengan berat badan 2.800 gr, panjang 46 cm, lingkar kepala 31 cm di RSUD Panembahan Senopati. Ketika umur 4 bulan, Kepala Nayla tiba-tiba membesar, sering tidur, bola mata ke atas karena syarafnya tertarik.
Pada umumnya anak Hydrocephalus mengalami gejala awal kejang-kejang, tetapi Nayla hal itu tidak terindikasi pada Nayla. Ibu Nayla, Siti Purwanti memeriksakan Nayla ke Bidan, kemudian dari Bidan dirujuk ke RSU PKU Muhammadiyah Bantul. Disana, dokter memeriksa Nayla dengan melakukan CT Scan dan ternyata hasilnya positif Hydrocephalus. Akhirnya dirujuk ke RSUP Dr. Sardjito untuk dilakukan tindakan operasi.
Proses menuju tindakan operasi tidak semudah yang kita bayangkan. Nayla membutuhkan waktu 2 minggu untuk antri kamar karena kamar penuh. Pada umur 5 bulan, Nayla dioperasi untuk pemasangan selang VP Shurt dari kepala sampai perut.
Setelah Nayla dioperasi, Orangtua Nayla rutin melakukan pemeriksaan dan fisioterapi karena tumbuh kembangnya mengalami keterlambatan (global developmental delay). Waktu itu Nayla belum bisa melakukan apa-apa. Mata juga tidak bisa focus melihat. Bola mata ke atas dan sering bergetar bola mata dan kakinya (tremor). Pemeriksaan TORCH pun dilakukan, setelah sampel darah dan urin diambil hasilnya adalah positif IGG CMV.
Untuk menonaktivkan virus CMV perlu dilakukan pengobatan Gancyclovir yang mengharuskan untuk opname selama 2 minggu. Pengobatan valgancy dilakukan selama 4 minggu. Dulu Nayla pernah divonis gangguan penglihatan dan pendengaran, tetapi Alhamdulillah sekarang matanya sudah normal, bisa melihat dan mendengar.
Setelah melakukan operasi, Nayla sudah menunjukkan kemajuan, Nayla bisa miring-miring dan ketika umur 1 tahunan kepala Nayla bisa tegak dan Nayla bisa tengkurap. Umur 2 tahun Nayla sudah bisa nglasut-nglasut dan belajar duduk.
Latar belakang orangtua Nayla yang berasal dari keluarga prasejahtera (Ibu Nayla hanya menjadi ibu rumah tangga dan ayah Nayla bekerja di angkringan, penghasilan untuk pengobatan masih belum cukup. Nayla masih di rawat di rumah orangtuanya karena terkendala oleh BPJS dan biaya yang lainnya.
Saat ini, pengobatan yang harus rutin dilakukan adalah kontrol ke poli bedah syaraf setahun sekali dan fisioterapi 2x seminggu. Namun karena sekarang fisioterapi tidak ditanggung BPJS, Nayla tidak difisioterapi ke rumah sakit.
Harapan Keluarga Nayla yaitu Nayla bisa sehat dan bisa berkomunikasi dengan masyarakat lainnya, dana yang dibutuhkan tidak dapat di hitung karena proses pengobatan Nayla cukup lama. Pengobatan penyakit ini membutuhkan waktu yang panjang dan dana yag besar juga. maka dari itu kami mengajak para donatur untuk berdonasi.
Donasi bisa langsung disalurkan di Rumah Orangtua Nayla (Badegan, Bantul).
Untuk info lebih lanjut dapat menghubungi di Nomor: 081904174313.
Untuk info lebih lanjut dapat menghubungi di Nomor: 081904174313.
